فى حين يستمتع الأطفال بطفولتهم ومرحهم وفرح أهاليهم بهم، هناك أطفال آخرون يتألمون من مرض لا يرحم، ويتألم معهم أهاليهم من الخوف عليهم كل لحظة فى ظل عدم توافر علاج لهم، حيث أن هؤلاء الأطفال معرضون لأن يفقدهم أهاليهم فى أى لحظة .
جوشر مرض وراثى نادر
فقد عرض تقرير تليفزيونى بالأمس الأحد لبرنامج العاشرة مساء على شاشة دريم، عدد من الأطفال الذى يعانون من مرض وراثى نادر معروف لدى الأطباء باسم جوشر .
ظهر جوشر لأول مرة فى مصر فى 2015
ظهر مرض جوشر فى مصر عام 2015 وأصاب 13 طفل، وقد عجزت وزارة الصحة حينها عن علاجهم، ويقول الأطباء ان المرض ينجم من طفرة جينية من كلا الوالدين تتسبب فى نقص إنزيم مسئول عن تكسير الدهون ومنع تراكمها فى خلايا الجسم .
معاناة أهالى أطفالهم مصابون بالمرض
وقال والد طفلة مصابة بالمرض أنه كان لديه طفلة أخرى تسمى مريم كانت مصابة بنفس المرض جوشر من النوع الثالث، وتوفت فى سن سنتين ونصف لأنها لم تاخد العلاج لعدم توافره .
وأضاف أن بطن ابنته متضخمة للغاية تكاد تنفجر لأن تضخم الكبد والطحال كل يوم فى ازدياد.
فى حين قالت والدة الطفلة المصابة متسألة ” بنتى الأولى ماتت ولم أعمل لها حاجة، بنتى التانية أسيبها تموت ؟! ” .
علاج جوشر يأتى من أمريكا ويأخذه المريض طيلة حياته
وقال والد أحد الأطفال المصابة أنه مرض نادر، وأن عدد المصابين به فى مصر كلها لا يتعدى الــ 200 حالة وتسأل ” الدولة مش قادرة على علاجهم ؟!”. وقال أخر أن العلاج بيجى من امريكا
وتجدر الإشارة إلى أن هذا المرض النادر يتكلف علاجه سنويا ما بين 100ألف إلى 200 ألف دولار ويأخذه المريض طيلة حياته .